Mijn beste vrienden wilden helpen, tot ik in mijn eigen huis toestemming moest vragen om alleen te zijn
Het begon met een extra sleutel, en ik vond daar toen werkelijk niets van.
Henk had hem gekregen toen ik na een val in de badkamer een nacht ter observatie in het ziekenhuis had gelegen. Niet eens iets ernstigs, volgens de neuroloog, maar wel weer zo’n moment waarop iedereen naar elkaar keek alsof er ineens een afgrond naast de bank stond. Els kon die avond niet tegelijk bij mij blijven en thuis de hond uitlaten. Henk zei: “Geef dat ding maar mee, dan regel ik de rest.”
Dat was Henk. Regelen. En ik was daar al bijna veertig jaar blij mee.
We kennen Henk en Marjan sinds 1987, van de camping in Frankrijk. Onze kinderen waren toen klein, zij hadden een blauwe vouwwagen waarvan altijd één rits vastzat. Daarna kwamen de verjaardagen, de voetbalzaterdagen, de vakanties in Zeeland en later een paar keer Portugal, toen we eindelijk wat meer geld hadden. Elke donderdag aten we om en om bij elkaar. Niet chic, gewoon stamppot of pasta, een fles wijn erbij en altijd te veel borrelnootjes.
Toen ik de diagnose Parkinson kreeg, drie jaar geleden nu, waren zij de eersten die het wisten. Nog vóór mijn zus. Marjan zat bij Els aan de keukentafel met een pak tissues waar niemand iets mee deed. Henk keek alleen maar naar de tegels en zei na een tijdje: “Nou, dan gaan we dit dus doen.”
Die eerste maanden hadden we hen ook nodig. Ik liep nog gewoon, werkte toen nog twee dagen bij de technische dienst van een school in Amersfoort, maar ik was moe op een manier die ik niet kende. Mijn rechterhand trilde. Soms kreeg ik mijn jas niet dicht en werd ik daar woedend om, alsof die jas mij persoonlijk belachelijk maakte.
Henk reed mee naar afspraken in het Meander. Hij stelde vragen waar Els en ik niet aan dachten. Marjan zette bakjes soep voor de deur als Els nachtdienst had. Zij werkte toen nog in de thuiszorg en wist precies hoe je niet zielig moest doen tegen iemand die zich wel zielig voelde. Ik was dankbaar. Echt.
Alleen schoof er ergens iets op, zonder dat iemand het hardop merkte.
Henk begon een agenda voor mij bij te houden. Eerst op papier, later in een gedeelde app waar ik zelf nauwelijks in keek. Hij zette de fysiotherapie erin, de controle bij de neuroloog, mijn medicatietijden. Toen hij een keer belde om te vragen waarom ik de logopedie had verzet, wist ik even niet wat ik moest zeggen.
“Hoe weet jij dat?” vroeg ik.
“Staat toch in de agenda?” zei hij, alsof ik vroeg waar de melk stond.
Marjan kwam steeds vaker langs om te kijken wat er in de koelkast lag. Ze bedoelde het goed. Ik eet inderdaad te vaak een boterham met oude kaas als Els werkt, en mijn gewicht was wat gezakt. Maar op een dinsdag haalde ze zonder iets te vragen mijn voorraad drop en twee zakken chips uit de kast.
“Dat helpt je lijf niet, Kees.”
Ik zei dat ik geen kind was.
Zij lachte een beetje ongemakkelijk en zei: “Nee joh, maar je vergeet soms zelf ook dingen.”
Dat was misschien het ergste: dat er altijd iets waar in zat. Ik vergat soms dingen. Ik liet eens de kraan lopen. Ik had een pan aangezet en was in de schuur gaan rommelen. Dus elke keer als ik boos werd, dacht ik daarna: misschien hebben ze gewoon gelijk. Misschien is dit hoe het gaat. Eerst helpen mensen je, daarna moet je blij zijn dat er überhaupt iemand is.
Els vond het ingewikkeld. Zij was ook opgelucht dat Henk en Marjan er zo bovenop zaten. Els had jarenlang voor haar moeder gezorgd en ik zag aan haar dat ze bang was dat alles weer op haar neer zou komen. Tegelijk werd ze stiller als Marjan in onze keuken stond uit te leggen welke antislipmat beter was.
Op een donderdagavond kwamen we thuis van een weekendje bij mijn broer in Drenthe. Henk en Marjan waren binnen geweest om de planten water te geven. In de badkamer hing een beugel naast het toilet. Niet verkeerd gemonteerd of zo, gewoon netjes. Henk had hem zelf geplaatst.
Ik stond daar met mijn tas nog in mijn hand en ik voelde een schaamte die ik niet goed kan uitleggen. Alsof mijn huis ineens een plek was geworden waar anderen alvast oefenden voor wanneer ik er niet meer over ging.
Els zei: “Hij is wel handig, Kees.”
“Dat zal best,” zei ik.
Die avond hebben we nauwelijks gepraat.
De weken erna probeerde ik het voorzichtig. Ik zei tegen Marjan dat we niet meer elke donderdag wilden afspreken. Om de week was ook prima. Ik zei dat ik sommige afspraken liever alleen met Els wilde doen. Ik zei het zelfs vriendelijk, volgens mij. Te vriendelijk misschien, waardoor het klonk als een voorstel waar nog over onderhandeld kon worden.
Marjan keek me aan alsof ik iets vreemds zei.
“Maar je trekt je de laatste tijd zo terug,” zei ze. “Dat kan ook bij Parkinson horen, hè. Somberheid en zo.”
Ik wist dat ze dat uit bezorgdheid zei. Maar ik voelde mijn nek warm worden.
“Ik trek me niet terug. Ik wil gewoon niet dat er drie mensen bepalen hoe ik mijn dag indeel.”
Henk zat erbij en zei niets. Dat deed hij zelden. Uiteindelijk zei hij: “Kees, wij proberen te voorkomen dat Els straks alles alleen moet dragen.”
Daar had hij gelijk in. En tegelijk was het precies alsof ik daar niet meer tussen voorkwam.
De echte ruzie kwam vorige maand. Henk belde op zaterdagochtend. Hij had via Marjan een particuliere zorgverlener gevonden die twee middagen per week kon komen helpen: douchen, koken, oefeningen, dat soort dingen. Volgens hem kon er waarschijnlijk een deel via de Wmo of de zorgverzekering, al wist hij niet precies hoe dat zat. Hij had maandag al een kennismaking ingepland.
Ik dacht eerst dat ik hem verkeerd verstond.
“Je hebt iemand ingepland in míjn huis?” vroeg ik.
Hij zuchtte. Niet kwaad, meer vermoeid. “Omdat jij alles afhoudt.”
Toen zei ik iets lelijks. Ik zei dat hij mijn ziekte blijkbaar als zijn nieuwe project had uitgekozen, nu hij met pensioen was en zijn caravan eindelijk verkocht had. Het was laag. Ik wist meteen dat het laag was. Henk werd heel stil.
“Wij zijn er altijd geweest,” zei hij.
“Dat vraag ik niet,” zei ik. “Ik vraag of jullie minder hier willen zijn.”
Hij hing niet op. Dat had misschien makkelijker geweest. Hij zei alleen: “Goed. Als dat is wat je wilt.”
Sindsdien is het raar. Geen berichten over voetbal. Geen foto’s van hun kleindochter. Afgelopen donderdag hebben Els en ik zelf macaroni gemaakt. Te veel saus, te weinig zout. We hebben aan tafel gezeten met de televisie zacht aan, omdat de stilte anders zo groot werd.
De beugel hangt nog steeds in de badkamer. Ik gebruik hem soms zelfs. Daar schaam ik me niet voor, denk ik. Waar ik wel bang voor ben, is dat ik Henk en Marjan kwijt ben geraakt op het moment dat ik juist minder mensen om me heen krijg.
Maandag heb ik een afspraak met de praktijkondersteuner van de huisarts, op mijn eigen verzoek. Niet omdat Henk gelijk heeft en ik niet meer helder kan denken. Maar omdat Els en ik moeten uitzoeken welke hulp we nodig hebben, voordat iemand anders dat voor ons invult.
Ik heb Henk nog niet gebeld. Zijn nummer staat bovenaan in mijn favorieten, zoals al jaren. Iedere keer als ik mijn telefoon pak, zie ik zijn naam staan.