Ik zorg al vier jaar voor mijn man, maar hij vindt dat ik hem in de steek laat omdat ik één weekend hulp heb geregeld

Ik ben vorig jaar 67 geworden en ik kan me niet herinneren wanneer iemand voor het laatst vroeg hoe het met míj ging zonder er meteen achteraan te zeggen: „En hoe gaat het met Koos?”

Dat is geen verwijt aan mensen, denk ik. Het is logisch. Koos is ziek. Ik ben degene die nog loopt, rijdt, belt, regelt en onthoudt welke medicijnen op zijn en wanneer de neuroloog weer wil weten hoe het gaat. Maar soms voelt het alsof ik zelf langzaam ben opgelost in alles wat er rondom hem nodig is.

We wonen in een dorpje bij Zutphen. Toen Koos met pensioen ging, hadden we van die plannen waar je achteraf bijna om moet lachen. Met de camper naar Frankrijk in het voorseizoen. Oppassen op onze kleindochter op woensdag. Een cursus Spaans, omdat hij daar vroeger op vakantie altijd met veel overtuiging drie woorden zei tegen oberbedienden. Ik zou meer gaan schilderen. Niet goed, maar ik vond het heerlijk om te doen.

Een paar maanden na zijn pensionering begon hij vreemd te lopen. Eerst dachten we aan zijn heup. Daarna aan een beknelde zenuw. Uiteindelijk kwam de diagnose: Parkinson. Niet zo’n moment uit een film waarin alles stilvalt. Eerder een gesprek met een arts, folders op tafel, Koos die heel stil werd en ik die meteen vroeg of hij nog mocht autorijden.

De eerste jaren ging het nog redelijk. Hij was vooral moe en trager. Maar geleidelijk werd onze wereld kleiner. Hij liet glazen vallen. Hij raakte zijn evenwicht kwijt onder de douche. Soms stond hij voor de kast en wist hij niet meer wat hij wilde pakken. De tremor werd erger wanneer hij gespannen was, dus ik probeerde alles rustig te houden. Geen gedoe, geen haast, geen bezoek als hij een slechte dag had.

Zonder dat we er ooit echt over gepraat hebben, werd ik zijn zorg.

Ik hielp hem met aankleden als zijn handen niet wilden. Ik maakte zijn boterhammen, want anders lag de helft op het aanrecht. Ik zette zijn medicijnen klaar in zo’n weekdoosje. Ik ging mee naar afspraken, omdat hij achteraf vaak niet meer wist wat de arts precies had gezegd. ’s Nachts werd ik wakker van hem die naar het toilet wilde en dan met zijn voet achter de badkamerdrempel bleef haken.

Koos zei in het begin vaak dankjewel. Dat wil ik wel eerlijk zeggen. Hij kon ook heel lief zijn. Als ik na een lange dag op de bank zat, legde hij soms zijn hand op mijn knie en zei hij: „Wat zou ik zonder jou moeten?”

Maar ergens is dat veranderd.

Niet van de ene op de andere dag. Meer in kleine dingen. Hij vond dat zijn koffie te slap was. Of dat ik zijn trui verkeerd had neergelegd, waardoor hij moest draaien met zijn slechte kant. Hij belde me vanuit de slaapkamer omdat zijn oplader twintig centimeter te ver lag. Als ik zei dat hij misschien zelf even met zijn rollator naar de keuken kon, keek hij me aan alsof ik hem expres liet vallen.

„Jij weet toch dat ik dit niet kan?” zei hij dan.

En ik wist dat hij het moeilijk had. Dus ik deed het alsnog.

Het ergste vond ik niet eens het werk. Het was dat hij steeds minder zag dat ik er ook nog was. Ik had een keer griep, echt met koorts en spierpijn. Ik lag boven met een dekbed over me heen. Koos riep drie keer omdat hij zijn yoghurt niet kon openen. Uiteindelijk ben ik naar beneden gegaan in mijn badjas. Hij keek alleen naar het bakje en zei: „Zie je wel, ik krijg dat dekseltje niet los.”

Hij vroeg niet hoe ziek ik was. Misschien dacht hij daar niet aan. Misschien wilde hij het niet zien, omdat hij dan moest toegeven dat ik niet onbeperkt beschikbaar ben.

Onze dochter Marije woont in Deventer en helpt waar ze kan, maar zij heeft een baan en twee kinderen. Ze kwam vaak op zondag. Dan nam ze Koos mee voor een klein rondje in zijn rolstoel of ze kookte iets voor ons. Koos deed dan zijn best. Hij was vriendelijker, grapte zelfs. Zodra zij weg was, kwam de spanning weer terug in huis.

Marije zei een paar keer dat we thuiszorg moesten aanvragen. Alleen al huishoudelijke hulp, of iemand voor de ochtendzorg. Via de wijkverpleegkundige kijken wat mogelijk was. Koos wilde er niets van weten.

„Ik ga geen vreemde in mijn badkamer toelaten,” zei hij. „Dan ben ik dus officieel een patiënt. En jij wilt me zeker ook wegstoppen zodra het lastig wordt.”

Dat woord, wegstoppen, bleef hangen. Alsof ik daar stiekem op zat te wachten.

Ik heb nog geprobeerd uit te leggen dat hulp niet betekende dat ik van hem af wilde. Dat we misschien juist langer thuis konden blijven wonen als we het niet alleen deden. Maar hij sloot zich af. Hij kon uren zwijgen. Of hij zei dat andere vrouwen ook gewoon voor hun man zorgden, vroeger al helemaal.

Dat raakte me meer dan ik wilde toegeven. Mijn moeder heeft jarenlang voor mijn vader gezorgd na zijn beroerte. Ik weet nog hoe ze op een gegeven moment alleen maar naar buiten keek als ze de aardappels stond te schillen. Toen mijn vader overleed, zei ze: „Ik weet niet meer wat ik zelf graag eet.” Dat vond ik toen een vreemde opmerking. Nu niet meer.

In maart vroeg mijn zus of ik een weekend mee wilde naar Terschelling. Met haar en twee nichten. Gewoon twee nachten. Ik zei eerst nee. Automatisch. Koos hoorde het en zei niets. Later die avond zei hij alleen: „Dat lijkt me niet handig, hè.”

Ik heb die nacht bijna niet geslapen. Niet omdat ik zo nodig naar Terschelling wilde, maar omdat ik besefte dat hij er al vanuit ging dat ik nergens meer heen kon. En dat ik zelf ook al zo dacht.

De week daarna heb ik toch gebeld met een thuiszorgorganisatie die bij ons in de buurt werkt. Ik voelde me alsof ik iets illegaals deed. Er kwam een intake bij ons thuis op een ochtend dat Koos bij de fysiotherapeut was. De verpleegkundige, een rustige vrouw die Anouk heette, zei dat ze vaker zag dat partners veel te lang wachtten.

Ik heb haar niet alles verteld. Ik schaamde me. Ik zei alleen dat ik een weekend weg moest en dat mijn man geen hulp wilde.

Anouk regelde voor de zaterdag- en zondagochtend iemand voor de medicatie, wassen en aankleden. Marije zou tussendoor langskomen. Koos zou niet alleen zijn. Het was geen perfecte oplossing, maar het was iets.

Hij ontdekte het omdat er een brief van de organisatie in de brievenbus lag op een dag dat ik bij de apotheek was. Ik kwam thuis en hij zat aan tafel met die brief voor zich. Hij was wit om zijn neus.

„Dus jij hebt dit achter mijn rug geregeld.”

Ik zei dat ik niet wist hoe ik het anders moest doen. Dat ik twee dagen weg wilde. Niet wilde vluchten, gewoon even weg.

Hij begon te huilen. Koos huilt normaal bijna nooit. Hij zei dat hij zich vernederd voelde. Dat vreemden hem zouden wassen terwijl zijn eigen vrouw op een eiland zat. Daarna werd hij boos en zei hij dat ik kennelijk spijt had van ons huwelijk nu hij lastig was geworden.

Toen ben ik ook boos geworden. Veel harder dan ik van mezelf kende.

Ik zei: „Ik ben niet je vrouw op afroep, Koos. Ik ben ook een mens. Ik ben moe. Ik ben al vier jaar moe.”

Hij keek me aan alsof ik hem een klap had gegeven. Meteen daarna had ik spijt van mijn toon, maar niet van wat ik zei.

Ik ben dat weekend niet naar Terschelling gegaan. Mijn zus was teleurgesteld, maar ze begreep het. De thuiszorg is ook niet gekomen. Koos deed de dagen erna opvallend veel zelf, waarschijnlijk om te bewijzen dat het nog kon. Hij viel bijna in de keuken toen hij een pan wilde afgieten. Daarna heb ik de pan van hem afgepakt en hebben we allebei een tijd niets gezegd.

Vorige week heb ik bij de huisarts een afspraak gemaakt, eerst alleen. Ik heb gezegd dat ik een structureel zorgplan wil bespreken, met de wijkverpleegkundige en misschien dagbesteding voor Koos, al weet ik niet of hij daar ooit aan wil. De huisarts zei niet dat ik hem ergens kan laten opnemen, gelukkig maar. Zo simpel is het natuurlijk niet. Maar hij zei wel dat ik niet hoef te wachten tot ik zelf omval.

Koos weet van die afspraak. Hij praat nu bijna niet tegen me. Gisteren vroeg hij of ik zijn sokken wilde pakken. Ik deed het. Daarna zei hij, zonder me aan te kijken: „Je bent al met één been weg.”

Ik heb geen goed antwoord meer op zulke zinnen. Ik wil niet weg. Ik wil alleen niet verdwijnen terwijl ik naast hem blijf staan.

Morgen komt Marije koffie drinken. Ik heb haar gevraagd niet meteen partij te kiezen. Misschien lukt dat niet. Misschien lukt ons dat zelf ook niet. Ik heb in elk geval de koffie al in huis gehaald, ook al drink ik de laatste tijd zelf vooral lauwe thee omdat ik steeds word geroepen voordat ik eraan toe kom.